ialovenionline
20230901154128505

Sănătate Info: Povestea unui copil din Văsieni care trăiește fără dinți, fără păr și fără să poată să transpire

10 septembrie 2023
2343 vizualizări

Dumitraș este un băiețel din satul Văsieni și s-a născut cu o afecțiune genetică ereditară extrem de rară, poate de asta medicii nici nu i-au observat primele semne. Abia când a ajuns la spital în stare gravă, fără păr, fără dinți și cu pielea acoperită de bube, a fost confirmat un diagnostic dificil – displazia ectodermală. Povestea acestui băiețel este relatată într-un articol realizat de jurnaliștii de la Sănătateinfo.md.

Imediat ce l-a născut, Ecaterina a observat că era prea mărunțel, iar pielea sa părea uscată. A întrebat medicii dacă așa trebuie să fie pielea unui bebeluș și a primit asigurări că totul va fi în regulă în doar câteva zile. Îngrijorările Ecaterinei erau și mai mari, când la vârsta de un an, Dumitraș încă nu avea niciun dinte. În căutarea unor răspunsuri a întrebat medicul de familie, care i-a spus că totul va fi în regulă și că dinții vor ieși în curând.

Situația s-a complicat însă când niște bube mari au apărut pe corpul micuțului, iar alergiile lui au devenit tot mai vizibile și mai grave.

Ecaterina: Medicul de familie îmi spunea că este normal ca Dumitraș să arate așa, că este un proces de curățare și că la vârsta de 1 an este normal să se manifeste astfel.

Cu toate acestea, ea simțea că ceva nu este în regulă și că trebuie să caute mai multe explicații și ajutor de specialitate.

În curând, starea de sănătate a lui Dumitraș s-a înrăutățit și a fost internat în secția de Pneumologie de la Institutul Mamei și Copilului. Pentru că se îneca când mânca, iar alergiile sale la medicamente îi nedumerea, medicii au chemat-o pe șefa secției. Specialista a și observat semnele neobișnuite de pe corpul copilului. 

Ecaterina: A fost cea care ne-a întrebat despre dinți. A observat că la 11 luni micuțul nu avea păr și că unghiile îi erau deformate. A luat atunci hotărârea că trebuie să ne consultăm cu un genetician. Când am ajuns acolo și doamna doctor a deschis o carte arătându-mi o imagine. Am simțit cum mi s-a oprit inima. Ce am văzut m-a șocat complet. Era exact imaginea băiatului meu. În acel moment nu am putut să-mi stăpânesc emoțiile. Am exclamat: „Acesta-i băiatul meu!”. Și Doamna doctor a spus: „Nu, așa arată un copil diagnosticat cu displazie ectodermală”.

Deși Dumitraș vrea să se joace cu alți copii, mulți se feresc de el. Se tem că ar fi contagios. Deseori îi adresează întrebări incomode, ceea ce îl face pe Dumitraș să se simtă izolat și respins. Femeia spune că îi înțelege pe copii, dar nu înțelege de ce adulții îi izolează copilul.

Ecaterina: Dumitru nu a fost acceptat la grădiniță din cauza condiției sale medicale. Au făcut o adunare cu asistenții sociali de la primărie și au decis să nu-l primească la grădiniță, deoarece se temeau că are insuficiență respiratorie și nu vor ști ce să facă. Au spus că îl vor primi doar dacă stau și eu la grădiniță. Am fost nevoită să plătesc câte 90 de lei pentru fiecare specialist în parte, doar pentru a obține cartela medicală pentru școala lui Dumitru. Trist cum sistemul de sănătate este insensibil la nevoile copiilor cu condiții medicale și îi împinge pe părinți să plătească sume mari pentru servicii de bază.

Lunar Ecaterina cheltuiește cel puțin 1 mie de lei doar pentru creme emoliente necesare lui Dumitraș. Pensia de invaliditate pe care o primește băriatul este de 4 mii de lei. Ecaterina mai primește indemnizație de 1 mie de lei pentru copilul mai mic. Cu acești bani ea trebuie să-i hrănească pe toți patru, să-i îmbrace, să plătească utilitățile. Salvarea ei sunt oamenii la care apelează după ajutor și cărora le este extrem de recunoscătoare. Banii pe care-i donează aceștia îi folosește pentru asistența medicală și pentru procurarea medicamentelor. Și parcă nu ar fi de-ajuns, Ecaterina nu are nici acte pe casa în care locuiește, de aceea nici de ajutor social nu poate beneficia.

Mai multe despre viața și starea de sănătate a lui Dumitraș, puteți citi pe sanatateinfo.md.


Distribuie
ialoveni

Despre proiect

IaloveniOnline reprezintă o sursă de informare despre actualitatea locală, procesul de guvernare la nivel local, un instrument de sesizare a problemelor din raionul Ialoveni, dar și o platformă pentru discuții și comentarii.

mai multe informații

91 sesizări

ne implicăm pentru o comunitate mai bună

Dă de știre dacă ai observat o neregulă. Gunoi aruncat în stradă, corupție, ilegalități, drumuri sau trotuare deteriorate?

Pune umărul să le rezolvăm pe toate rând pe rând. Totul începe cu o sesizare.

Vezi toate sesizările